W ostatnim roku moja choroba poczyniła kolejne kroki. Sił coraz mniej, coraz więcej problemów i ograniczeń. Nie wdając się w szczegóły wiem jedno, bez dalszego leczenie lepiej nie będzie. Nie jest czymś prostym prosić, pokazywać swoją chorobę i żyć w przeświadczeniu, że system opieki zdrowotnej skazuje Cię na postępującą niepełnosprawność. Dlatego niezależnie od wszystkiego będę walczyć, nie poddawać się ocenom, robić swoje. Ludzie chorzy na SM nie mają wyjścia. Stwardnienie rozsiane nie jest najbardziej medialnym tematem, często nic o nim nie wiemy. To nie ułatwia nam tej walki i czasami zrozumienia.
Tak czy inaczej chcemy i możemy możliwie normalnie żyć. Ograniczenia naszych ciał nie skazują nas na niebyt. A przynajmniej nie muszą…
W KILKU SŁOWACH
Nazywam się Tomasz Sługocki. Mam 35 lat. Od stycznia 2009 r. wiem, że to co od dłuższego czasu mnie niepokoiło, powodowało zmęczenie, czasami unieruchamiało nogę, nazywa się sclerosis multiplex – stwardnienie rozsiane. Moja choroba zaczęła się trochę nietypowo, dlatego zdiagnozowano ją dopiero po około roku różnego rodzaju wizyt lekarskich, badań i przypuszczeń. Po kilku pobytach w szpitalu oraz dwóch emisjach choroby tzw. rzutach nie było już wątpliwości, że mam stwardnienie rozsiane.
Dzisiaj często szybko się męczę, drętwieją mi ręce, mam problemy z nogami, kręgosłupem, równowagą, pojawiającą się nieznośną przeczulicą, czasami z mówieniem. Niestety rzuty pojawiają się coraz częściej…
Cały czas jednak staram się mocno trzymać myśli, że będzie dobrze…
Nie pozostaję już niezauważony jak to było dwa lata temu. Kuśtykam, przystaję, wykonuję różne czynności nieporadnie, czasami się zataczam, często chodzę z laską. Większość osób patrząc na mnie, ciągle nie domyśla się, że jestem tak poważnie chory. Jednak wiem, że to wszystko może się nagle zmienić, dosłownie z dnia na dzień…
…wierzę jednak, że będzie lepiej.
W dużej mierze to, że trzymam się w pionie, to zasługa bliskich mi ludzi: Magdy – mojej żony, rodziny, przyjaciół, także wielu znajomych, którzy po prostu chcą… Czasami już to, że są, sprawia, że wiem, że mam szczęście. Mam nadzieję, że inicjatywy różnych Organizacji, PTSR, Stowarzyszeń, w tym Fundacji, w której mam swoje subkonto, pomogą nie tylko w leczeniu, ale też w odnajdywaniu sensu tym, którzy nie mogą liczyć na bliskich. Niby banały, ale uwierzcie mi, że brak tych osób byłby chyba najgorszy.
Fajnie by było, gdyby SM-em przejął się jeszcze ktoś tam „na górze”. Ale ten temat jest daleki ludziom żyjącym “normalnie” i mało ekonomiczny. Trudno też konkurować w przekazie mediowym z czymś, co bardziej chwyta za serce… I nie myślcie sobie, że kogoś lekceważę albo zwyczajnie narzekam. Takie są fakty.
Czasami żałuję, że sam tak mało wiedziałem, czym jest SM – spółdzielnia mieszkaniowa? ..i wiem, że w większości Wy też wiecie niewiele, ale to nic. Na tej stronie znajdziecie kilka, mam nadzieję, przyswajalnych informacji na temat tej choroby.
Podsumowując:
To prawda, że na Was liczę i myślę, że będzie dobrze. Nie możecie mi pomóc tu i teraz, ale jak to się mówi „pieniądze mogą zdziałać cuda”. Cudownego lekarstwa jeszcze nie wymyślono, ale leki, które będę mógł kupić dzięki Wam, naprawdę mogą mi pomóc.
Przede mną jeszcze spory kawałek życia, dzięki Wam może trochę lepszego… mam nadzieję :-)
…………………
W sytuacji, w której pozostaję bez leków (refundowany interferon niestety nie działał), a ze zdrowiem coraz gorzej, szansą na powstrzymanie rozwoju tej ciężkiej choroby jest terapia dostępnymi ale bardzo drogimi nowymi lekami. Coraz mocniej zastanawiam się co będzie, jeśli leczenia nie zacznę…
Roczna kuracja fingolimodem, którą chcę rozpocząć, to około 100.000 zł. a powinno się je przyjmować tak długo dopóki pomagają… minimalny czas kuracji to dwa lata. Z dotychczas zebranych środków mogę z subkonta sfinansować 4 miesiące kuracji. Jakkolwiek nie zmieniać własnej rzeczywistości finansowej, odłożenie miesięcznie 9-ciu tyś. zł jest praktycznie niemożliwe. Liczę na to, że w następnym roku, po kolejnej zbiórce, być może spadku cen leków, takie leczenie stanie się dla mnie dostępne i potrwa wystarczająco długo, aby przynieść skutek terapeutyczny. Najpierw mam jeszcze zamiar stoczyć batalię z NFZ ale z doświadczenia moich znajomych chorych wynika, że to prawie beznadziejna sprawa.
Tak więc proszę, przekazując swój 1% podatku w tym roku pamiętajcie o mnie :) Przekażcie tę informację swoim bliskim i znajomym. Naprawdę możecie mi pomóc.