Zapraszam na stronę informacyjną, na której możesz dowiedzieć się więcej o stwardnieniu rozsianym
i codzienności osób chorych na SM. Polecam.
Aktualności
stwardnienierozsiane.info.pl
Dziękuję za udział w zbiórce 1% podatku na moje leczenie
Bardzo dziękuję Wszystkim Osobom, które oddały 1% podatku na moje leczenie i pomogły w tegorocznej zbiórce… :)
W ten sposób wsparliście moją trudną walkę z chorobą oraz realiami, w których chorzy są skazywani sami na siebie. Staram się nie czekać bezsilnie aż choroba zaatakuje mnie jeszcze mocniej i doprowadzi do tego, że usiądę na wózku, dlatego w każdy możliwy sposób staram się zwiększyć szanse na dostęp do leczenia. Zebrane środki są prawdziwą pomocą w realizacji tego celu.
Proszę, przekazując swój 1% podatku w przyszłym roku pamiętajcie o mnie :) Przekażcie tę informację swoim bliskim i znajomym. Naprawdę możecie mi pomóc.
DZIĘKUJĘ!
Zachęcam do obejrzenia reportażu, dotyczącego sytuacji chorych na SM, w którym miałem możliwość wystąpić. >>>
…
W ostatnim roku moja choroba poczyniła kolejne kroki. Sił coraz mniej, coraz więcej problemów i ograniczeń. Nie wdając się w szczegóły wiem jedno, bez dalszego leczenie lepiej nie będzie. Nie jest czymś prostym prosić, pokazywać swoją chorobę i żyć w przeświadczeniu, że system opieki zdrowotnej skazuje Cię na postępującą niepełnosprawność. Dlatego niezależnie od wszystkiego będę walczyć, nie poddawać się ocenom, robić swoje. Ludzie chorzy na SM nie mają wyjścia. Stwardnienie rozsiane nie jest najbardziej medialnym tematem, często nic o nim nie wiemy. To nie ułatwia nam tej walki i czasami zrozumienia. Tak czy inaczej chcemy i możemy możliwie normalnie żyć. Ograniczenia naszych ciał nie skazują nas na niebyt. A przynajmniej nie muszą…
W skrócie
W skrócie przekażę Wam kilka informacji o moim dotychczasowym leczeniu. Przez 1,5 roku przyjmowałem interferon, podstawowy lek immunologiczny w leczeniu stwardnienia rozsianego, do tej pory refundowany mi przez NFZ. Niestety nie zareagowałem na niego pozytywnie. Na tym możliwości leczenia refundowanego się wyczerpały. Kilka miesięcy uczestniczyłem w badawczym programie naukowym gdzie otrzymywałem testowany lek nowej generacji. Niestety, z powodu pogorszenia stanu zdrowia w trakcie badania musiałem zakończyć swój udział eksperymencie. Teraz muszę sam się postarać o dostęp do bardzo drogiego (9 tyś. zł miesięcznie) leczenia. Mam nadzieję, że dzięki Wam uda mi się to.