Ponownie zwracam się do Wszystkich Osób, do których dotrze ta informacja z prośbą o przekazanie  1% podatku  na moje leczenie.

Zdrowemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić sytuację, że kiedy zachoruje nie będzie dla niego refundowanego leczenia …jakiegokolwiek leczenia… a taka jest moja rzeczywistość…  Jedyny refundowany lek – interferon w moim przypadku nie sprawdził się. Po prostu miałem pecha, że lek na mnie nie zadziałał i pojawiły się silne skutki uboczne. I co teraz??? Zadaję sobie to pytanie od wielu miesięcy. NFZ nie proponuje żadnej innej kuracji pomimo, że są już nowsze, dużo skuteczniejsze leki! Zostałem jak wielu chorych skazany sam na siebie… Polski system opieki zdrowotnej stwierdził… „Ciebie nie leczymy”. Smutne ale prawdziwe.

Nie chcę bezsilnie czekać aż choroba zaatakuje mnie jeszcze mocniej i doprowadzi do tego, że usiądę na wózku…
To wszystko dzieje się to w sytuacji, kiedy na świecie są dostępne leki nowej generacji, mogące nawet cofać postępy choroby.

Roczna kuracja fingolimodem (Gilenią), której potrzebuję, to koszt około 100.000 zł. Z dotychczas zebranych środków, mogę z subkonta sfinansować 4 miesiące kuracji – powinna trwać min. dwa lata. Rzeczywistość, w jakiej funkcjonuję nie pozwala mi odłożyć 9 tysięcy złotych miesięcznie. Po prostu jestem „przypadkiem”, którego nie stać na samodzielne finansowanie koniecznego leczenia…
Liczę na to, że po kolejnej zbiórce i być może spadku cen nowego leku takie leczenie stanie się dla mnie dostępne i potrwa wystarczająco długo, aby przynieść skutek terapeutyczny. Najpierw mam jeszcze zamiar stoczyć batalię z NFZ ale z doświadczenia moich znajomych chorych wynika, że to prawie beznadziejna sprawa.

Tak więc proszę, przekazując swój 1% podatku w tym roku pamiętajcie o mnie :) Przekażcie tę informację swoim bliskim i znajomym. Naprawdę możecie mi pomóc.

DZIĘKUJĘ!

Zachęcam do obejrzenia reportażu, dotyczącego sytuacji chorych na SM, w którym miałem możliwość wystąpić. >>>

W ostatnim roku moja choroba poczyniła kolejne kroki. Sił coraz mniej, coraz więcej problemów i ograniczeń. Nie wdając się w szczegóły wiem jedno, bez dalszego leczenie lepiej nie będzie. Nie jest czymś prostym prosić, pokazywać swoją chorobę i żyć w przeświadczeniu, że system opieki zdrowotnej skazuje Cię na postępującą niepełnosprawność. Dlatego niezależnie od wszystkiego będę walczyć, nie poddawać się ocenom, robić swoje. Ludzie chorzy na SM nie mają wyjścia. Stwardnienie rozsiane nie jest najbardziej medialnym tematem, często nic o nim nie wiemy. To nie ułatwia nam tej walki i czasami zrozumienia. Tak czy inaczej chcemy i możemy możliwie normalnie żyć. Ograniczenia naszych ciał nie skazują nas na niebyt. A przynajmniej nie muszą…