Kontynuuj czytanie »]]> Ponownie zwracam się do Wszystkich Osób, do których dotrze ta informacja z prośbą o przekazanie  1% podatku  na moje leczenie.

Zdrowemu człowiekowi trudno sobie wyobrazić sytuację, że kiedy zachoruje nie będzie dla niego refundowanego leczenia …jakiegokolwiek leczenia… a taka jest moja rzeczywistość…  Jedyny refundowany lek – interferon w moim przypadku nie sprawdził się. Po prostu miałem pecha, że lek na mnie nie zadziałał i pojawiły się silne skutki uboczne. I co teraz??? Zadaję sobie to pytanie od wielu miesięcy. NFZ nie proponuje żadnej innej kuracji pomimo, że są już nowsze, dużo skuteczniejsze leki! Zostałem jak wielu chorych skazany sam na siebie… Polski system opieki zdrowotnej stwierdził… „Ciebie nie leczymy”. Smutne ale prawdziwe.

Nie chcę bezsilnie czekać aż choroba zaatakuje mnie jeszcze mocniej i doprowadzi do tego, że usiądę na wózku…
To wszystko dzieje się to w sytuacji, kiedy na świecie są dostępne leki nowej generacji, mogące nawet cofać postępy choroby.

Roczna kuracja fingolimodem (Gilenią), której potrzebuję, to koszt około 100.000 zł. Z dotychczas zebranych środków, mogę z subkonta sfinansować 4 miesiące kuracji – powinna trwać min. dwa lata. Rzeczywistość, w jakiej funkcjonuję nie pozwala mi odłożyć 9 tysięcy złotych miesięcznie. Po prostu jestem „przypadkiem”, którego nie stać na samodzielne finansowanie koniecznego leczenia…
Liczę na to, że po kolejnej zbiórce i być może spadku cen nowego leku takie leczenie stanie się dla mnie dostępne i potrwa wystarczająco długo, aby przynieść skutek terapeutyczny. Najpierw mam jeszcze zamiar stoczyć batalię z NFZ ale z doświadczenia moich znajomych chorych wynika, że to prawie beznadziejna sprawa.

Tak więc proszę, przekazując swój 1% podatku w tym roku pamiętajcie o mnie :) Przekażcie tę informację swoim bliskim i znajomym. Naprawdę możecie mi pomóc.

DZIĘKUJĘ!

Zachęcam do obejrzenia reportażu, dotyczącego sytuacji chorych na SM, w którym miałem możliwość wystąpić. >>>

Kontynuuj czytanie »]]> Aby przekazać 1% podatku na moje leczenie wystarczy wypełnić odpowiednie rubryki w rocznym zeznaniu podatkowym.
Numer KRS Fundacji Dobro Powraca (OPP): 0000 33 88 78
Cel szczegółowy: Tomasz Sługocki

Dobry program do PITów: większość darmowych programów ma zdefiniowanego beneficjenta 1% podatku. Aby przekazać 1% na moje leczenie polecam skorzystanie z dobrego, darmowego i umożliwiającego swobodne wpisanie mojego imienia i nazwiska programu. Znajdziesz go na: http://pit.dobry.pl/.

Kontynuuj czytanie »]]> W ostatnim roku moja choroba poczyniła kolejne kroki. Sił coraz mniej, coraz więcej problemów i ograniczeń. Nie wdając się w szczegóły wiem jedno, bez dalszego leczenie lepiej nie będzie. Nie jest czymś prostym prosić, pokazywać swoją chorobę i żyć w przeświadczeniu, że system opieki zdrowotnej skazuje Cię na postępującą niepełnosprawność. Dlatego niezależnie od wszystkiego będę walczyć, nie poddawać się ocenom, robić swoje. Ludzie chorzy na SM nie mają wyjścia. Stwardnienie rozsiane nie jest najbardziej medialnym tematem, często nic o nim nie wiemy. To nie ułatwia nam tej walki i czasami zrozumienia. Tak czy inaczej chcemy i możemy możliwie normalnie żyć. Ograniczenia naszych ciał nie skazują nas na niebyt. A przynajmniej nie muszą…

Kontynuuj czytanie »]]> Nazywam się Tomasz Sługocki. Mam 35 lat. Od stycznia 2009 r. wiem, że to co od dłuższego czasu mnie niepokoiło, powodowało zmęczenie, czasami unieruchamiało nogę, nazywa się sclerosis multiplex – stwardnienie rozsiane. Moja choroba zaczęła się trochę nietypowo, dlatego zdiagnozowano ją dopiero po około roku różnego rodzaju wizyt lekarskich, badań i przypuszczeń. Po kilku pobytach w szpitalu oraz dwóch emisjach choroby tzw. rzutach nie było już wątpliwości, że mam stwardnienie rozsiane.

Dzisiaj często szybko się męczę, drętwieją mi ręce, mam problemy z nogami, kręgosłupem, równowagą, pojawiającą się nieznośną przeczulicą, czasami z mówieniem. Niestety rzuty pojawiają się coraz częściej…
Cały czas jednak staram się mocno trzymać myśli, że będzie dobrze…

Nie pozostaję już niezauważony jak to było dwa lata temu. Kuśtykam, przystaję, wykonuję różne czynności nieporadnie, czasami się zataczam, często chodzę z laską. Większość osób patrząc na mnie, ciągle nie domyśla się, że jestem tak poważnie chory. Jednak wiem, że to wszystko może się nagle zmienić, dosłownie z dnia na dzień…
…wierzę jednak, że będzie lepiej.

W dużej mierze to, że trzymam się w pionie, to zasługa bliskich mi ludzi: Magdy – mojej żony, rodziny, przyjaciół, także wielu znajomych, którzy po prostu chcą… Czasami już to, że są, sprawia, że wiem, że mam szczęście. Mam nadzieję, że inicjatywy różnych Organizacji, PTSR, Stowarzyszeń, w tym Fundacji, w której mam swoje subkonto, pomogą nie tylko w leczeniu, ale też w odnajdywaniu sensu tym, którzy nie mogą liczyć na bliskich. Niby banały, ale uwierzcie mi, że brak tych osób byłby chyba najgorszy.

Fajnie by było, gdyby SM-em przejął się jeszcze ktoś tam „na górze”. Ale ten temat jest daleki ludziom żyjącym “normalnie” i mało ekonomiczny. Trudno też konkurować w przekazie mediowym z czymś, co bardziej chwyta za serce… I nie myślcie sobie, że kogoś lekceważę albo zwyczajnie narzekam. Takie są fakty.
Czasami żałuję, że sam tak mało wiedziałem, czym jest SM – spółdzielnia mieszkaniowa? ..i wiem, że w większości Wy też wiecie niewiele, ale to nic. Na tej stronie znajdziecie kilka, mam nadzieję, przyswajalnych informacji na temat tej choroby.

Podsumowując:
To prawda, że na Was liczę i myślę, że będzie dobrze. Nie możecie mi pomóc tu i teraz, ale jak to się mówi „pieniądze mogą zdziałać cuda”. Cudownego lekarstwa jeszcze nie wymyślono, ale leki, które będę mógł kupić dzięki Wam, naprawdę mogą mi pomóc.
Przede mną jeszcze spory kawałek życia, dzięki Wam może trochę lepszego… mam nadzieję :-)

Kontynuuj czytanie »]]> W skrócie przekażę Wam kilka informacji o moim dotychczasowym leczeniu. Przez 1,5 roku przyjmowałem interferon, podstawowy lek immunologiczny w leczeniu stwardnienia rozsianego, do tej pory refundowany mi przez NFZ. Niestety nie zareagowałem na niego pozytywnie. Na tym możliwości leczenia refundowanego się wyczerpały. Kilka miesięcy uczestniczyłem w badawczym programie naukowym gdzie otrzymywałem testowany lek nowej generacji. Niestety, z powodu pogorszenia stanu zdrowia w trakcie badania musiałem  zakończyć swój udział eksperymencie. Teraz muszę sam się postarać o dostęp do bardzo drogiego (9 tyś. zł miesięcznie) leczenia. Mam nadzieję, że dzięki Wam uda mi się to.

Kontynuuj czytanie »]]> Każdy z nas może przekazać darowiznę na rzecz chorego posiadającego subkonto w Organizacji Pożytku Publicznego. Taką organizacją jest Fundacja – Dobro Powraca. Darowizny nieprzekraczające 6% dochodu można odpisać od podstawy opodatkowania w corocznym zeznaniu podatkowym. Gdy przedmiotem darowizny są pieniądze, to powinna ona być udokumentowana dowodem wpłaty na rachunek bankowy obdarowanej organizacji.
Dane do przelewu kwoty darowizny:
Konto bankowe:
BRE Bank SA Oddział Korporacyjny Wrocław
95 1140 1140 0000 2133 5400 1001
Odbiorca: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Opis przelewu: Tomasz Sługocki

Kontynuuj czytanie »]]> Przekazanie darowizny przez firmy umożliwiają zapisy ustawy o podatku dochodowym od osób prawnych. Na mocy tej ustawy każda firma może odpisać darowiznę od podstawy opodatkowania do wysokości 10% rocznego dochodu.
Dane do przelewu kwoty darowizny:
Konto bankowe:
BRE Bank SA Oddział Korporacyjny Wrocław
95 1140 1140 0000 2133 5400 1001
Odbiorca: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane
Opis przelewu: Tomasz Sługocki