Zacznę od tego, od czego zacząć należy – nazywam się Tomasz Sługocki, mam 34 lata.
Od stycznia 2009 r. wiem, że to co od dłuższego czasu mnie irytowało, wkurzało, czasami unieruchamiało nogę, nazywa się sclerosis multiplex – stwardnienie rozsiane. Moja choroba zaczęła się trochę nietypowo, dlatego zdiagnozowano ją dopiero po około roku różnego rodzaju wizyt lekarskich, badań i przypuszczeń. Po kilku pobytach w szpitalu oraz dwóch emisjach choroby tzw. rzutach nie było już wątpliwości, że mam stwardnienie rozsiane.
Dzisiaj czasami szybko się męczę, czasami drętwieją mi ręce, czasami mam problemy z nogami czy mówieniem. Raz lepiej, raz gorzej, ale bardzo serio myślę, że będzie dobrze i tego będę się trzymał.
Cały czas funkcjonuję na tyle dobrze, że większość osób patrząc na mnie, nie domyśla się, że jestem chory i mam nadzieję, że będzie tak jeszcze bardzo długo. Właśnie dlatego, że chciałbym tak funkcjonować jak najdłużej, bardzo zależy mi na możliwie skutecznej = drogiej terapii.
Wiem, że nie mogę już powiedzieć „na pewno”, bo już nie wszystko zależy ode mnie. Moje ciało czasami trochę mnie nie słucha, ale zawsze mogło być gorzej… Wierzę jednak, całkiem mocno, że będzie lepiej.
W dużej mierze to, że trzymam się w pionie, to zasługa bliskich mi ludzi: Magdy – mojej żony, rodziny, przyjaciół, także wielu znajomych, którzy po prostu chcą… Czasami już to, że są, sprawia, że wiem, że mam szczęście. Mam nadzieję, że inicjatywy różnych Organizacji, PTSR, Stowarzyszeń, w tym Fundacji, w której mam swoje subkonto, pomogą nie tylko w leczeniu, ale też w odnajdywaniu sensu tym, którzy nie mogą liczyć na bliskich. Niby banały, ale uwierzcie mi, że brak tych osób byłby chyba najgorszy.
Fajnie by było, gdyby SM-em przejął się jeszcze ktoś tam „na górze”. Ale ten temat jest daleki ludziom żyjącym “normalnie” i mało ekonomiczny. Trudno też konkurować w przekazie mediowym z czymś, co bardziej chwyta za serce… I nie myślcie sobie, że kogoś lekceważę albo zwyczajnie narzekam. Takie są fakty.
Czasami żałuję, że sam tak mało wiedziałem, czym jest SM – spółdzielnia mieszkaniowa?
i wiem, że w większości Wy też wiecie niewiele, ale to nic. Na tej stronie znajdziecie kilka, mam nadzieję, przyswajalnych informacji na temat tej choroby.
Podsumowując:
To prawda, że na Was liczę i myślę, że będzie ok. Nie możecie mi pomóc tu i teraz, ale jak to się mówi „pieniądze mogą zdziałać cuda”. Cudownego lekarstwa jeszcze nie wymyślono, ale leki, które będę mógł kupić dzięki Wam, naprawdę mogą mi pomóc.
Przede mną jeszcze spory kawałek życia, dzięki Wam może trochę lepszego… mam nadzieję
>>>